Лия Пас
То, что происходит с каждым из нас, предписано. Это способствует нашему предназначению.
Марк Аврелий[1]
Мы никогда не знаем, когда наша жизнь может измениться внезапно и бесповоротно. 2015 год был одним из самых успешных в моей карьере многопрофильного артиста и преподавателя вокала. Я преподавала частным образом и в нашем местном университете, а также сотрудничала с несколькими другими артистами-исполнителями. Самым крупным моим проектом было написание и исполнение либретто и музыки для предстоящей танцевальной оперы. После трехнедельного интенсива с труппой танцевальной оперы моя сотрудница слегла с вирусом. Я нежно обняла ее больное тело и попрощалась. На следующий день я заболел. Я до сих пор не выздоровел.
Стоицизм оказал мне огромную помощь в управлении моим психическим и физическим здоровьем, когда я жила с хроническим заболеванием. Я также считаю, что стоицизм способен изменить отношение общества к инвалидам, страдающим хроническими заболеваниями, превратив их из обузы в людей, способных процветать, и предложить поддержку, необходимую для того, чтобы это произошло.
Моя история о том, как я заболел вирусом и не смог выздороветь, становится все более распространенной по мере того, как последствия пандемии COVID распространяются по всему миру. Многие люди, переболевшие легкой формой COVID, до сих пор болеют «длинным COVID», испытывая симптомы, схожие с теми, что были диагностированы у меня: Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости (ME/CFS). 56% канадцев с COVID отмечают симптомы спустя долгое время после заражения.[2] 962 000 человек в Великобритании все еще нездоровы.[3] Большинство из них, как и я, слишком больны, чтобы работать, и не имеют одобренного лечения.
Моими первыми симптомами были покалывания по всему телу и непреодолимая усталость. Не та усталость, которая бывает после ночи, а когда ты часами ходишь от дивана до туалета. Когда жевание настолько утомительно, что приходится питаться жидкой пищей. Когда от разговора, чтения или письма ваш мозг погружается в глубокий туман. Когда вы бреете голову, потому что душ слишком утомителен. Такого рода усталость.
Примерно через два месяца после этого испытания мой врач заговорил о возможности заболевания ME/CFS. Пока мы не исключили другие причины, я должна была отдыхать и ни в коем случае не напрягаться. Через три месяца я сообщила своим коллегам и студентам, что слишком больна, чтобы работать.
Финансирование исследований ME/CFS ничтожно мало, а диагностические критерии не изучаются в медицинских школах. Существующие методы лечения ограничены и помогают лишь некоторым. До 60% больных ME/CFS (и, вероятно, длительным COVID) — женщины[4], и многим из них не верят, когда они описывают свои симптомы, потому что все их анализы, как и мои, приходят в норму. Люди с умеренным ME/CFS — как я — функционируют примерно на 50% от своих прежних возможностей, если они хорошо себя контролируют. Люди с тяжелым ME/CFS прикованы к постели, живут в темноте и тишине из-за сильной сенсорной чувствительности, а некоторых приходится кормить через J-трубки прямо в пищеварительную систему.
Вы не должны забывать, что это тело — не совсем ваше собственное, а всего лишь искусно вылепленная глина.
Эпиктет[5]
В болезни все обнажается. Мы вдруг понимаем, как много мы принимаем от своего тела как должное. У нас отнимается способность работать, дышать, ходить, писать, слушать. Мы — больное существо, обремененное ломотой, болью и другими симптомами. Иногда симптомы настолько сильны, что мы не можем ничего делать, кроме как испытывать их. Как ящик боли в «Дюне»,[6] нас заставляют пройти инициацию, которая разбивает нас на отдельные части. Мы тонем в ощущениях.
Как болезнь стала моим путем
Вы должны сами собирать свою жизнь — действие за действием. И будьте довольны, если каждое из них достигает своей цели, насколько это возможно. Никто не может помешать этому.
Марк Аврелий[7]
Что делает композитор, который не может слушать музыку? Исполнитель, который едва может стоять или говорить? Писатель, который едва может читать? Я потерял свой доход и способность творить искусство. Я знал, что если мне не удастся найти способ творить, я впаду в глубокую депрессию вдобавок к физическому недомоганию.
Я не помню, что вызвало потребность читать больше стоицизма, но я получил экземпляр книги Райана Холидея «Ежедневный стоик» и нашел короткие записи достаточно лаконичными для моего уставшего мозга. Каждый день я читал страницу и записывал одну строчку. Были часы в сутках, когда мне нужно было оставаться абсолютно неподвижным, и я размышлял — не размышлял, а размышлял о том, как я могу использовать стоицизм, чтобы помочь управлять своим разумом, поскольку мое тело было совершенно неподвластно мне.
Препятствие к действию способствует действию.
То, что стоит на пути, становится путем.
Марк Аврелий[8]
Поскольку я почти не мог двигаться, мне нужно было выбрать медленный и малоподвижный вид творчества. Писать было невозможно, поскольку туман в мозгу и афазия (проблемы с подбором слов) были основными проблемами. Я видела драму, в которой женщине сказали «лечь в постель и заняться вышиванием». Я легла на свою кровать. В прошлом я вышивала крестиком на украинском языке. До болезни я создала несколько работ с текстом и изображением. Я медленно собрала принадлежности для вышивания и начала вышивать.
Я продолжала размышлять над стоическими максимами в течение дня, и теперь у меня было занятие, которым можно было заняться во время отдыха. Я снова начала любить свою жизнь. Болезнь подарила мне время — то, чего желают все художники, — и мой мозг мог отдохнуть в медленном, обдуманном искусстве ручной вышивки.
Углубление концепции «препятствие — это путь» и практики вышивания произошло через пару месяцев после того, как я начала вышивать: когда я медитировала — моя нервная система пищала, покалывала и искрилась во мне — я сосредоточилась на этих ощущениях. Я сделала их своей медитацией. Когда я сосредоточился, я увидел каждое отдельное ощущение в виде рисунка, цвета и стежков. После этого опыта я начала вышивать свои неврологические ощущения по мере того, как я их испытывала. 9] Благодаря этому утонченному вниманию симптомы стали моей творческой практикой — препятствие стало путем в еще более глубоком смысле, и так началась моя серия симптоматологии. Я обнаружил, что люблю свою судьбу, свои дни, свою новую творческую практику. Я почувствовала силу Амор Фати.
Добродетели как поддержка
ME/CFS — это болезнь с небольшим количеством вариантов лечения и небольшим количеством врачей, которые ее понимают. Многие пациенты впадают в депрессию, а некоторые кончают жизнь самоубийством. Наше общество считает болезнь аморальной — обвиняет больных в их болезни, вместо того чтобы рассматривать здоровье как предпочтительное безразличие. 10] Обвинять кого-то в том, что он подхватил вирус, в лучшем случае нелогично, а в худшем — неумно. Четыре стоические добродетели предлагают принципы, с помощью которых мы можем добиться позитивных изменений как в обществе, так и в отношении хронически больных людей.
Мы живем в капиталистическом обществе, где ценность человека определяется его способностью работать и/или зарабатывать деньги. Когда человек болен — особенно от усталости — такая работа практически невозможна. Мы не можем внести свой вклад в капиталистическое общество и считаемся обузой. Это, в сочетании с ужасной социальной поддержкой инвалидов, вызывает крайнее неравенство в благосостоянии. Быть инвалидом дорого. Мы нуждаемся в помощи в таких предметах первой необходимости, как покупки, приготовление пищи, уборка, а иногда и мытье. Мы нуждаемся в средствах передвижения. Капитализм — это карательная система для инвалидов и хронических больных.
Добродетель справедливости — это то, чего требует ME/CFS и длительный COVID. Справедливость требует: Когда так много людей становятся слишком нетрудоспособными, какие у них есть варианты? Что могут сделать здоровые люди и общество, чтобы лучше поддержать эту постоянно растущую часть населения?
Даже если/когда мы сможем психологически отстраниться от идеи, что работа = ценность, мы остаемся с культурным давлением, заставляющим нас делать больше, чем способны наши тела. Именно здесь в игру вступает добродетель Умеренности или Воздержанности.
Если вы стремитесь к спокойствию, делайте меньше.
Марк Аврелий[11]
Одним из лучших способов борьбы с усталостью является соблюдение темпа. Если люди с МЭ/СФС превышают свои возможности, мы впадаем в постэкзаменационное недомогание (ПЭМ) — симптомы, похожие на грипп, — на срок от нескольких дней до нескольких месяцев, в зависимости от того, насколько сильно мы себя перегрузили. Люди прошли путь от легкой формы ME/CFS до прикованности к постели после того, как последовали совету невежественных врачей, рекомендующих физические упражнения.
Научиться любить делать меньше — быть умеренным, создавая распорядок дня с достаточным количеством времени для отдыха и восстановления — означает, что мы можем расцвести как личности. Мы можем создавать смысл и самоуважение таким образом, чтобы уважать и учитывать потребности нашего тела. Я сделала это с помощью вышивки, и размышление о добродетели Умеренности может помочь другим найти способы, которые работают для них.
Чтобы использовать благоразумие Умеренности, не впадая в лень, нужна Мудрость. Для того чтобы превратить философию в полноценную жизнь посреди изнурительных симптомов, нужна Мудрость. Мудрость — это ключ.
Анафема Мудрости — высокомерие, и я не могу не упомянуть о главной проблеме, с которой сталкиваются люди с ME/CFS и длительным COVID: неверие. Существует когорта психиатров, которые считают — несмотря на биомедицинские доказательства обратного — что эти болезни чисто психиатрические.[12] Некоторые врачи помещают тяжелобольных людей с ME/CFS в психиатрические клиники. Благодаря правозащитной деятельности психиатрические вмешательства и физические упражнения больше не входят в список методов лечения ME/CFS в Центре по контролю заболеваний, но врачи по-прежнему рекомендуют их. Финансирование должно быть направлено на биомедицинские исследования, направленные на поиск жизнеспособных методов лечения этих заболеваний.
Требуется мужество, чтобы изучить медицинские документы и получить информацию, необходимую для того, чтобы грамотно отстаивать свои интересы. Требуется мужество, чтобы оспорить психиатрический ошибочный диагноз, который затмевает ваши физические симптомы. Враждебное отношение к своей болезни — борьба с ней — не идет нам на пользу. Принятие и видение того, где у нас есть власть, помогает нам.
Эудаймония (Благоденствие)
Теперь моя жизнь спокойна, упорядочена и сбалансирована. Изысканное внимание, которое я предлагаю в своих вышивках, посвященных симптоматике, — это способ препарирования, понимания и сострадания к моим симптомам. Я счастлива и благодарна, что с момента начала ME/CFS в 2015 году у меня стало значительно меньше симптомов, но я также осознаю, что многие изменения в самосострадании и умеренности, которые я внесла в свою жизнь благодаря стоической практике, помогают мне глубоко прислушиваться к потребностям моего тела.
Переживание тяжелой болезни меняет людей. Стоические добродетели Справедливость, Умеренность, Мудрость и Мужество, связанные с концепцией и практикой Амор Фати, помогли мне процветать в рамках моих ограничений, хотя у стороннего наблюдателя может не сложиться такого впечатления. Теперь я обращаюсь к этим практикам, когда меня одолевают симптомы, визиты к врачу и требования к моей ограниченной энергии.
Стоицизм дает нам возможность преодолевать самые сложные жизненные ситуации и способен изменить нежелательные взгляды на хронические заболевания и инвалидность в гораздо больших масштабах. Нам нужно больше свидетельств этой истины. Стоицизм дает нам инструменты для этого.
Лиа Пас — канадский мультидисциплинарный художник, работающий с изображением, текстом и звуком, исследуя тело и состояния бытия. Она опубликовала одну книгу и два сборника стихов, а также несколько личных эссе. До 2015 года, когда она стала инвалидом из-за хронического заболевания, она занималась перформансами. С тех пор ее работа сосредоточена на текстах и искусстве волокон.
[1] Марк Аврелий, Медитации. перевод. Хейс, Грегори. Modern Library, 2003. Книга V, раздел 8, страница 56.
[2]Заявление главного специалиста по общественному здравоохранению Канады от 7 июля 2021 г.
[3] Маршалл, Майкл. Четыре самых насущных вопроса о длинном COVID. Nature. June 9, 2021. https://www.nature.com/articles/d41586-021-01511-z?utm_source=twt_nat&utm_medium=social&utm_campaign=nature
[4] Valdez, Hancock, et al. Estimating Prevalence, Demographics, and Costs of ME/CFS Using Large Scale Medical Claims Data and Machine Learning. Frontiers in Pediatrics. Jan 8, 2019.
[5] Epictetus, Discourses, Fragments, Handbook. Trans. Хард, Робин. Oxford World’s Classics, 2014. Discourses Book I, Chapter 1, verse 11, page 5.
[6] В научно-фантастическом романе Фрэнка Герберта «Дюна» главный герой, Пол Атрейдес, проходит инициацию, в ходе которой он должен поместить руку в ящик, причиняющий сильную боль. Если он вынет руку из коробки, его мгновенно убьет жрица Бене Гессерит, держащая «Гом Джаббар», иглу с цианидом.
[7] Медитации. VIII, 32, стр. 107. Trans. Hays
[8] Медитации, V, 20, с. 60. Trans. Hays
[9] Изображение в этом абзаце — Body Map (2016). Вышито хлопковой нитью на льне Лией Пас.
[10] Стоические индифференты — вещи, над которыми мы не властны, — включают здоровье, богатство, собственность и социальное положение.
[11] Meditations IV, 24, pg 42. Trans. Hays
[12] Самым известным случаем этого является опровергнутые результаты испытаний PACE Майкла Шарпа. Запись о Майкле Шарпе и испытании PACE в энциклопедии миалгического энцефаломиелита MEAction. https://me-pedia.org/wiki/Michael_Sharpe